Actualités de l'Urgence - APM

Les nouvelles recommandations sur la prise en charge de l'endométriose de la Haute autorité de santé (HAS) et du CNGOF publiées en janvier ont souligné la nécessité d'une prise en charge pluridisciplinaire et individualisée de l'endométriose, via des centres experts qui permettraient en outre de réduire les délais de diagnostic (cf dépêche du 17/01/2018 à 05:00).

Des structures spécialisées de dépistage précoce et de prise en charge pluridisciplinaire de l’endométriose sont expérimentées dans plusieurs établissements. Celle du CHU de Rouen a été le premier "centre de dépistage précoce et de prise en charge pluridisciplinaire de l’endométriose" à obtenir une labellisation des autorités de santé, par l'agence régionale de santé (ARS) Normandie, en mars 2016, rappelle-t-on.

"Il existe plusieurs autres équipes multidisciplinaires expertes sur le territoire national, avec participation éventuelle de praticiens spécialistes de l’infertilité. Ces équipes sont amenées à prendre en charge les formes les plus sévères et évoluées d’endométriose, parfois en 'bout de parcours'. Elles s’organisent en staffs qui ont souvent du mal à se pérenniser faute de financement propre et de soutien logistique. Leur expertise ne dispose pas d’une reconnaissance officielle, hormis par le nombre de publications scientifiques et de patientes prises en charge chaque année", notent Isabella Chanavaz-Lacheray (CHU de Rouen) et ses collègues.

Le CNGOF a mis en place en 2017 une commission endométriose dans le but de proposer un "modèle national" de centre expert, afin d'améliorer la prise en charge globale, "du diagnostic précoce à la prise en charge des formes sévères", expliquent-ils.

"Plusieurs pistes ont été explorées et testées, aboutissant à la conclusion que le modèle du centre expert normand, adapté aux particularités de chaque région et bassin de population, est le plus conforme à l’objectif d’amélioration globale de la prise en charge de l’endométriose en France".

Le CNGOF plaide également pour un plan de santé national relatif à l'endométriose, "qui intègre mais ne se limite pas à la création et à la mise en place de centres experts en endométriose sur l’ensemble du territoire", soulignent les auteurs.

La banalisation des symptômes douloureux, leur localisation très variée, et la méconnaissance de la maladie par les médecins traitants ainsi que les spécialistes d'organes concernés sont responsables du retard au diagnostic et d'une prise en charge thérapeutique inadaptée, rappellent-ils.

Des centres de compétence coordonnés par un centre de référence dans chaque bassin de population

Les centres experts doivent se décliner, sur chaque bassin de population, en un centre de référence, tête de pont chargée de constituer les filières d'amont et d'aval sur son territoire, et des centres de compétences. Ces derniers "se situeront dans des établissements privés ou publics qui auront à en faire la demande auprès du centre de référence et répondront à un cahier des charges".

Ils devront en particulier "avoir déjà manifesté leur implication dans la prise en charge de l’endométriose, bénéficier de praticiens participant aux RCP [réunions de concertation pluridisciplinaire] du centre de référence" et disposer d’infrastructures permettant de remplir une partie des missions des centres experts (chirurgie gynécologique, gynécologie à orientation médicale, radiologie, centre d’assistance médicale à la procréation, centre anti-douleur, chirurgie digestive, chirurgie urologique, endoscopie, anatomopathologie, soins de support, recherche clinique...).

Ils auront la possibilité de prendre en charge des patientes dans leurs domaines de compétences, par leur recrutement propre ou par celui du centre de référence.

Les chirurgies d'endométriose complexe demandent quant à elles des équipes très spécialisées et ne pourront probablement pas être réalisées dans la plupart des centres de compétence. "Il est donc nécessaire que le centre de référence soit en mesure d’identifier les équipes chirurgicales ayant une activité suffisante et un nombre adéquat d’opérateurs expérimentés en chirurgie d’endométriose complexe".

"A ce jour, il n’existe pas de seuil d’activité chirurgicale qui soit reconnu de façon solide, même si un chiffre de 20 chirurgies complexes annuelles a été évoqué", notent les auteurs.

Les centres experts ont une mission d'organisation territoriale, une mission de soin globale et de recours, une mission de communication et d'enseignement, et une mission de recherche et d'évaluation. Ces différentes missions sont détaillées dans l'article.

Un financement pérenne pour assurer les missions

La commission aborde également la question du financement de ces centres, qui "doit être pérenne afin de permettre au centre de référence d'assurer l'ensemble de ses missions".

Elle identifie 2 types de besoins financiers: d'abord, pour le fonctionnement logistique du centre de référence, qui demande d'une part le financement d'un temps de travail médical et paramédical, défini dans chaque centre, qui doit correspondre à au moins un équivalent temps plein (ETP) de praticien hospitalier (PH) et au moins 1 ETP de secrétaire; d'autre part les frais courants (hébergement internet, règlement des factures du webmaster, financement des réunions, formations et congrès, etc.)

Le 2e type de besoin financier concerne les dépenses de recherche, qui comprennent les frais courants des attachés de recherche clinique (ARC) (déplacements, mailings), le financement des thésards ou masters sous forme de bourses.

Elle sollicite également des financements publics, non reconductibles d'une part pour notamment les investissements initiaux de création du centre de référence, par les dotations du fonds d'intervention régional (FIR) par exemple; reconductibles d'autre part avec les dotations MIG, en particulier des missions d'enseignement, de recherche, de recours et d'innovation (Merri), et des fonds européens.

Des fonds privés sont également sollicités, de l'industrie pharmaceutique et de matériel médical, afin de participer à des projets de recherche et de formation.

"Il est urgent qu’une labellisation des autorités de santé officialise ces activités mais également que les moyens humains et financiers y soient alloués", concluent les auteurs.

(Gynécologie Obstétrique Fertilité & Sénologie, publication en ligne du 25 février)

cd/ab/APMnews