Actualités de l'Urgence - APM

Dans environ un tiers des cas, ces soins n'étaient pas reprogrammés au moment du recueil en ligne des réponses à cette enquête, menée du 9 au 31 juillet auprès de 2.389 patients (53,6 ans, 54% de femmes), ajoute l'association de patients dans un communiqué diffusé lundi.

Malgré tout, près de 8 répondants sur 10 estiment que leur suivi a pu se poursuivre dans "de bonnes conditions". Un quart d'entre eux restent tout de même inquiets des conséquences de la crise sur leur santé puisque 2020 a été marquée par un recul de l'activité de greffe rénale de 31% et que 18 mois après le début de la pandémie, le niveau de greffes rénales à partir de donneurs vivants en particulier n'est toujours pas rétabli (cf dépêche du 13/10/2021 à 18:04).

Par rapport à la première vague, les relations avec le système de soins se sont améliorées, mais une part importante des participants déplorent toujours un déficit d'accompagnement et d'informations de la part de leurs équipes médicales.

Ainsi, 61% des patients en amont du parcours de suppléance, 28% des patients greffés et 17% des dialysés considèrent toujours "ne pas avoir été accompagnés par leur néphrologue ou leur équipe de néphrologie durant la crise" et évoquent un "sentiment d'abandon".

La part des patients se considérant bien informés progresse, passant à 31%, contre 27% en juillet 2020, ce qui reste faible. Les réponses et les commentaires suggèrent qu'une part importante des équipes médicales a mis en place des circuits d'information efficaces en direction des patients mais que d'autres restent en retrait.

Le manque d'information concerne en particulier l'efficacité vaccinale pour les greffés: ils n'ont pas été informés par leur équipe médicale du risque de mauvaise efficacité du vaccin pour 30%, de la nécessité de recevoir une troisième dose pour 28%, de la nécessité que leurs proches soient vaccinés pour les protéger pour 44% et de la nécessité de contacter sans délai leur équipe de greffe en cas de symptômes du Covid, afin de recevoir des anticorps monoclonaux pour 78%!

Les insuffisants rénaux, particulièrement vulnérables, avaient une forte attente du vaccin et seuls 4% y sont "définitivement hostiles". Mais seulement 68% des malades au stade sévère sont vaccinés, alors que 85,4% des dialysés et 87,8% des greffés avaient reçu au moins une dose au moment du vaccin.

La couverture vaccinale pourrait donc "encore progresser, notamment via des opérations 'd'aller-vers' ciblées, impliquant les structures de soins de ces patients", estime l'association, rappelant que leur participation à la vaccination a été hétérogène puisque seuls 3 dialysés sur 5 ont été vaccinés dans leur centre de dialyse et près de 7 greffés sur 10 l'ont été en centre de vaccination.

Et malheureusement, pour les patients sévèrement immunodéprimés, le schéma à deux doses s'est avéré fréquemment insuffisant, justifiant le recours à une troisième voire une quatrième dose pour certains. En conséquence, ils ne sont que 17% à déclarer avoir "repris une vie normale" alors que plus des trois quarts (77%) "continuent à prendre les mêmes précautions que depuis le début de la crise". Un greffé sur 5 déclare se sentir "abandonné sans protection suffisante" ou "privé de liberté en raison des consignes qui persistent".

Parmi les patients greffés, tout de même 30% affirment se sentir "rassurés d'être protégés par le vaccin" et c'est aussi le cas pour plus de la moitié des patients dialysés, ce qui pose "la question de la qualité de l'information délivrée à ces patients, avec des conséquences potentiellement graves".

L'association revient également sur la polémique concernant la suppression de la collation pendant les séances de dialyse pour s'assurer du port du masque (cf dépêche du 21/04/2020 à 14:33), rappelant qu'en décembre 2020, la Haute autorité de santé (HAS) avait préconisé que les collations soient rétablies en fonction de la circulation épidémique.

Cette recommandation est "très inégalement mise en oeuvre sur le terrain", avec un retour des collations pour un peu plus de la moitié des patients au moment de l'enquête, avec une dégradation de leur qualité et/ou de leur quantité par rapport à "l'avant-crise" pour 44% d'entre eux.

Plus de quatre patients sur cinq indiquent que l'interdiction des collations a eu pour eux des conséquences négatives, alors que plus d'un sur trois affirme ne pas se sentir en sécurité durant les séances de dialyse en raison de l'absence de respect d'autres mesures de protection.

Les raisons évoquées sont multiples mais correspondent toutes à un défaut de mise en oeuvre des recommandations relatives au Covid: aération insuffisante des salles de dialyse (35%), défaut de distanciation entre les patients dans les lieux d'accueil (33%), non-respect des mesures de protection dans les transports (30%), etc.

Moins exposés à la promiscuité et aux contraintes des centres, plus autonomes, les patients dialysés à domicile sont moins inquiets de l'évolution de leur état de santé et deux fois moins nombreux à estimer que leur moral s'est dégradé pendant la crise, rapporte aussi Renaloo.

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