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UN 7E REGISTRE DES MALFORMATIONS CONGÉNITALES CRÉÉ À BORDEAUX
La décision de créer un nouveau registre des malformations congénitales en France a été prise en plein coeur de la polémique sur les cas d'agénésie des membres supérieurs (ATMS), aussi appelés "bébés sans bras", impliquant le registre rhônalpin REMERA.
L'équipe de REMERA avait alerté sur un excès de cas dans l'Ain, que les analyses menées par Santé publique France ont contesté (cf dépêche du 04/10/2018 à 18:15). L'insuffisance de la surveillance des malformations congénitales sur l'ensemble du territoire avait également été pointée.
Afin d'améliorer le système de surveillance et d'alerte sur les malformations congénitales, Santé publique France avait alors proposé, plutôt qu'un registre national couvrant l'ensemble du territoire, la création d'une fédération des registres d'une part, afin de structurer la surveillance au niveau national, et d'autre part la création d'un registre supplémentaire, afin d'élargir les territoires couverts (cf dépêche du 04/10/2018 à 13:51).
Le projet retenu à l'issue de l'appel à projet lancé en 2020 est celui porté par le Dr Julie Thomas-Chabaneix du service des maladies cardiaques congénitales du foetus, de l'enfant et de l'adulte, au CHU de Bordeaux.
"Ce nouveau registre devra, notamment, par sa situation géographique et l’expertise de l'équipe candidate, permettre le développement de travaux dans le champ environnemental", précisait l'appel à projet.
Il sera soumis à une évaluation du comité d'évaluation des registres au bout de 3 ans.
Il existe actuellement 6 autres registres des malformations congénitales: 2 registres ultramarins (Antilles et La Réunion), 1 registre avec une population exclusivement urbaine (Paris), 1 registre avec une population à dominante rurale (Auvergne), 1 registre avec à la fois une population rurale et maritime (Bretagne) et 1 registre avec une population rurale, urbaine et industrielle (REMERA, qui couvre les départements du Rhône, l’Ain, l'Isère et la Loire). Certains registres fonctionnent depuis plus de 30 ans (Paris depuis 1981, Auvergne depuis 1983) et d’autres sont de création récente (Bretagne depuis 2011).
cd/ed/APMnews
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UN 7E REGISTRE DES MALFORMATIONS CONGÉNITALES CRÉÉ À BORDEAUX
La décision de créer un nouveau registre des malformations congénitales en France a été prise en plein coeur de la polémique sur les cas d'agénésie des membres supérieurs (ATMS), aussi appelés "bébés sans bras", impliquant le registre rhônalpin REMERA.
L'équipe de REMERA avait alerté sur un excès de cas dans l'Ain, que les analyses menées par Santé publique France ont contesté (cf dépêche du 04/10/2018 à 18:15). L'insuffisance de la surveillance des malformations congénitales sur l'ensemble du territoire avait également été pointée.
Afin d'améliorer le système de surveillance et d'alerte sur les malformations congénitales, Santé publique France avait alors proposé, plutôt qu'un registre national couvrant l'ensemble du territoire, la création d'une fédération des registres d'une part, afin de structurer la surveillance au niveau national, et d'autre part la création d'un registre supplémentaire, afin d'élargir les territoires couverts (cf dépêche du 04/10/2018 à 13:51).
Le projet retenu à l'issue de l'appel à projet lancé en 2020 est celui porté par le Dr Julie Thomas-Chabaneix du service des maladies cardiaques congénitales du foetus, de l'enfant et de l'adulte, au CHU de Bordeaux.
"Ce nouveau registre devra, notamment, par sa situation géographique et l’expertise de l'équipe candidate, permettre le développement de travaux dans le champ environnemental", précisait l'appel à projet.
Il sera soumis à une évaluation du comité d'évaluation des registres au bout de 3 ans.
Il existe actuellement 6 autres registres des malformations congénitales: 2 registres ultramarins (Antilles et La Réunion), 1 registre avec une population exclusivement urbaine (Paris), 1 registre avec une population à dominante rurale (Auvergne), 1 registre avec à la fois une population rurale et maritime (Bretagne) et 1 registre avec une population rurale, urbaine et industrielle (REMERA, qui couvre les départements du Rhône, l’Ain, l'Isère et la Loire). Certains registres fonctionnent depuis plus de 30 ans (Paris depuis 1981, Auvergne depuis 1983) et d’autres sont de création récente (Bretagne depuis 2011).
cd/ed/APMnews