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20/11 2020
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DES "COLLECTEURS DE DONNÉES" LOCAUX POURRAIENT AMÉLIORER LA SURVEILLANCE DES MALFORMATIONS NÉONATALES (DIRECTRICE DE REMERA)

PARIS, 20 novembre 2020 (APMnews) - Des "collecteurs de données" autonomes présents dans chaque département pourraient améliorer la surveillance des naissances avec malformations, a estimé la responsable du registre des malformations en Rhône-Alpes (REMERA), Emmanuelle Amar, jeudi lors d'une audition en visioconférence devant des députés.

Il y a chaque année en France "un peu plus de 30.000 naissances -vivantes ou non- porteuses d'une malformation", soit quelque 4%-4,5% de l'ensemble des naissances, a rappelé Emmanuelle Amar en introduction de son propos devant la commission d’enquête sur l’évaluation des politiques publiques de santé environnementale. Parmi ces malformations, plus de la moitié ont une "étiologie totalement inconnue", a-t-elle souligné.

Emmanuelle Amar alerte depuis plusieurs années sur la fragilité financière du registre REMERA qu'elle dirige (cf dépêche du 05/01/2012 à 20:12). Créé en 2006 sous forme d’association loi de 1901, il a repris les activités et les dossiers de l’Institut européen des génomutations, premier registre de malformations créé en France en 1973.

Plus récemment, elle a soulevé une polémique autour de plusieurs cas d'agénésie transverse des membres supérieurs (ATMS) observés dans l'Ain chez des nourrissons, dits "bébés sans bras", rappelle-t-on (cf dépêche du 21/01/2019 à 13:21 et dépêche du 16/11/2018 à 18:38).

Jeudi face aux parlementaires, elle a plaidé en faveur des registres, garants selon elle d'une collecte pertinente des données "encapsulées" dans les dossiers médicaux, relatives aux naissances avec malformations et aux expositions environnementales.

"Il est faux de dire que cela coûte cher", a-t-elle souligné, estimant sur la base des subventions qu'elle reçoit pour REMERA (275.000 euros) que le budget annuel s'élèverait à 3 millions d'euros pour la surveillance de l'ensemble des naissances françaises.

"Pendant la période Covid, nous avons été le seul registre à continuer à collecter l'information, surtout qu'on ne savait rien sur ce virus qui pouvait notamment avoir des conséquences sur les grossesses", a-t-elle par ailleurs fait valoir.

"Nous avons pu le faire parce que nous sommes une petite équipe, agile et professionnalisée", a-t-elle poursuivi, relatant avoir mis en place un "système d'accès direct à toutes les données du dossier médical patient", encadré par des conventions avec tous les établissements hospitaliers publics et privés de la région Rhône-Alpes.

Pour avoir une surveillance appropriée, il faut une "équipe de terrain", des "relais locaux", a estimé la responsable. Il suffirait ainsi d'avoir, dans chaque département, "des collecteurs de données autonomes, tels que ceux que nous avons formés", et "pas nécessairement à temps plein".

Certains professionnels des établissements de santé, "trop épuisés" par leur travail, "pourraient être formés en vue d'une reconversion professionnelle à la collecte des données, sans surcoût pour l'hôpital", a suggéré Emmanuelle Amar.

Une fois cette collecte réalisée, il faut une "analyse fiable" en cas de détection d'une anomalie de fréquence pour une malformation, a plaidé la responsable, soulignant avoir constaté les "carences dans le domaine de la santé environnementale" des épidémiologistes de Santé publique France dans le dossier des bébés sans bras.

Il existe un réel besoin d'épidémiologistes "spécialisés dans les maladies non transmissibles", a-t-elle conclu.

sb/cd/APMnews

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