Actualités de l'Urgence - APM

Rassemblées dans un livre blanc, ces 33 propositions sont le fruit d'un an de réflexion et d'échanges d'un groupe de travail réunissant l'association Asthme & allergies, la Fédération française des associations et amicales de malades, handicapés ou insuffisants respiratoires (FFAAIR), la Société de pneumologie de langue française (SPLF), la Société pédiatrique de pneumologie et d'allergologie (SP2A), la Société française d'allergologie (SFA), la Société française de médecine d'urgence (SFMU), la Société francophone des sciences pharmaceutiques officinales (SFSPO), ainsi que la Fédération française de pneumologie (FFP) et la Fondation du souffle.

"Ce n'est que le début d'une aventure collective. Le soutien des politiques est essentiel pour que ces propositions vivent", a souligné la présidente de la SPLF, le Pr Chantal Raherison du CHU de Bordeaux. "Le ministère des sports est le premier à porter la bonne parole", a relevé la directrice d'Asthme & Allergies, Christine Rolland.

L'asthme a fait l'objet d'un programme d'actions gouvernemental en 2002-2005, a figuré parmi les objectifs de la loi de santé publique de 2004 et en 2008, l'association Asthme & allergies dressait un bilan plutôt positif. Mais en 2015, le Haut conseil de la santé publique (HCSP) considérait dans un rapport sur la santé en France que des efforts devaient se poursuivre pour améliorer la prise en charge de l'asthme, en particulier dans les groupes sociaux les moins favorisés, note-t-on.

"Les mesures prises n'ont pas été à la hauteur des enjeux, à la fois en ce qui concerne le développement de l'asthme depuis le plus jeune âge, la prévention, l'asthme à l'âge adulte et l'asthme en tant que maladie environnementale", a déploré le Pr Raherison.

"En France, la structure est pyramidale et il faut que ça vienne du haut", a-t-elle ajouté, appelant le gouvernement à se saisir du livre blanc. "Nous avons le mérite de faire des propositions concrètes. Il faut que le gouvernement ait un peu d'audace et travaille avec nous pour les mettre en oeuvre."

Il s'agit, pour Christine Rolland, de faire "changer le regard sur l'asthme et faire comprendre qu'il ne faut pas banaliser cette maladie" et, pour la représentante de la FFAAIR, Liliya Belenko Gentet, de réduire "l'écart entre la possibilité de se soigner et l'état réel des patients" et donner "l'accès à des soins de qualité à tous".

"Tout existe ou a existé quelque part, ça apparaît et disparaît ici ou là, mais rien n'existe partout de manière homogène", a commenté le Pr Nicolas Roche de l'hôpital Cochin (AP-HP) à Paris, précédent président de la SPLF, regrettant un "probable manque de perception de l'importance du sujet et de prise de conscience publique forte". "Il faut plus de moyens!"

Améliorer le parcours de soins

Les intervenants ont présenté les enjeux de cette meilleure prise en charge de l'asthme et plusieurs propositions emblématiques.

Le premier est d'améliorer le parcours de soins du patient asthmatique et pour cela, les partenaires proposent de "systématiser l'orientation vers un pneumologue de tout patient passant aux urgences pour une crise d'asthme" (proposition 3).

Il s'agit aussi de "mettre au service des patients asthmatiques les innovations déployées en matière d'organisation des soins" (proposition 2), par exemple s'appuyer sur une communauté professionnelle territoriale de santé (CPTS) pour repérer l'asthme chez les patients fragiles socialement, qui fument davantage et présentent plus de comorbidités, a poursuivi le président de la FFP, le Pr Christophe Leroyer du CHU de Brest.

"Le pharmacien, le kinésithérapeute, l'infirmière libérale… tous peuvent participer au dépistage de l'asthme au sein d'une coordination ville-hôpital. Le nouveau métier d'infirmière de pratique avancée pourrait aussi apporter une aide pour réaliser les tests de spirométrie. Il est important d'avoir une gradation de l'offre de soins pour que les CHU notamment puissent se concentrer sur les asthmes sévères ou difficiles", a-t-il expliqué.

Le groupe de travail souhaite également "promouvoir la réalisation systématique d'un examen du souffle, notamment lors d'une téléconsultation" (proposition 5) parce qu'en santé respiratoire, "on ne peut pas se reposer uniquement sur les symptômes" et que sur le terrain, "il est parfois compliqué de faire un bilan du souffle une fois par an", a fait valoir le Pr Raherison.

Alors qu'environ 40% des patients asthmatiques sont suivis uniquement par des médecins généralistes, ceux-ci sont insuffisamment équipés en appareils de spirométrie. En outre, la mesure doit être faite par des professionnels formés, a ajouté la représentante de la FFAAIR.

La grossesse apparaît également comme "l'occasion de regrouper la communauté des soignants" pour évaluer la santé respiratoire de la femme enceinte, la "sensibiliser aux enjeux de l'asthme" au cours de cette période et discuter de ses éventuelles inquiétudes (proposition 9), a ajouté le Pr Leroyer.

Une autre proposition essentielle qui concerne le premier enjeu, c'est de "développer plus largement les programmes d'éducation thérapeutique du patient (ETP)" (proposition 13). Or selon un sondage, les trois quarts des patients asthmatiques ne connaissent pas l'ETP et 89% n'en ont jamais bénéficié.

"L'association a créé des écoles de l'asthme en 1992, l'ETP a été reconnue par la loi HPST de 2009 [hôpital, patients, santé, territoires] mais il faut une autorisation de l'ARS [agence régionale de santé] donc constituer un dossier administratif pour avoir le financement, qui est de 250 € par patient par an, recommencer… c'est lourd! Il faut dépoussiérer ce dispositif dont très peu de patients bénéficient", a déploré la directrice d'Asthme & allergies.

L'idée est de "toucher plus de patients avec des structures plus légères, grâce aux nouvelles technologies, pour les amener ensuite à une ETP plus encadrée", a-t-elle poursuivi, ajoutant que sur ce point aussi, l'offre n'était pas répartie de manière homogène. "L'ETP n'est plus une priorité à l'hôpital qui manque de moyens."

"C'est le plus gros problème! Il existe des structures qui fonctionnent et répondent à une demande mais ne sont pas soutenues par les tutelles. Il faudrait les consolider, les faire connaître et les déployer pour que chaque patient passe par l'ETP au moins une fois dans sa vie", a ajouté le Pr Raherison.

Favoriser l'activité physique des patients asthmatiques

Le deuxième enjeu, qui a notamment mobilisé le ministère des sports, c'est de favoriser l'activité de tous les asthmatiques à l'école et dans leur vie courante. La cheffe du bureau de l'élaboration des politiques du sport à la direction des sports, également cheffe de projet de la stratégie nationale sport santé 2019-2024, Christèle Gautier, a rappelé qu'il existait des "solutions très concrètes pour accompagner les malades chroniques ou lutter contre la sédentarité chez les jeunes".

Pour cela, le groupe de travail suggère de "développer un Mooc [massive open online course, formation en ligne] certifiant 'asthme et sport' à destination de tous les encadrants sportifs", dans les établissements scolaires et les clubs notamment. Cette formation s'adresse aussi aux "professionnels intervenant dans les maisons sport-santé qui se multiplient et aux médecins généralistes qui peuvent désormais prescrire une activité physique adaptée car des idées préconçues persistent", a précisé le président de la Fondation du souffle, le Pr Bruno Housset du Centre hospitalier intercommunal de Créteil (Chic).

"Mais il faut accompagner ce dispositif pour que tous les patients puissent y avoir accès, notamment ceux qui ne relèvent pas d'une ALD [affection de longue durée], et instaurer le remboursement de l'activité physique adaptée" (proposition 19), a souligné Liliya Belenko Gentet.

Outre ces deux enjeux, le groupe de travail formule d'autres propositions pour lutter contre les facteurs environnementaux (cf dépêche du 24/09/2020 à 12:55), renforcer la lutte contre le tabagisme pour les patients asthmatiques et développer une culture et une connaissance de l'asthme au sein de la communauté éducative.

L'initiative a bénéficié du haut patronage du ministère chargé des sports et du ministère de la transition écologique.

Livre blanc "Asthme & inégalités"

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