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Ce réseau, désigné par la suite registre, a été initié fin 2001 dans le cadre d'un programme d'actions sur la prise en charge de l'insuffisance rénale chronique avec l'objectif de couvrir toute la France après une étude de faisabilité dans quatre régions (cf dépêche du 21/09/2001 à 18:31), rappelle-t-on.

Il s'agissait initialement d'un système d'information mis en place par l'Etablissement français des greffes (EFG, devenu ensuite l'Agence de la biomédecine -ABM-), l'Inserm, l'Institut de veille sanitaire (InVS) et la Société de néphrologie.

Le REIN s'est progressivement déployé (cf dépêche du 04/04/2003 à 18:33 et dépêche du 27/09/2005 à 00:01) pour couvrir l'ensemble du territoire fin 2010 puis se sont ajoutés la Polynésie française et la Nouvelle-Calédonie, Mayotte et enfin, Saint-Pierre et Miquelon, comme le rappellent les auteurs des rapports annuels du registre publiés par l'ABM.

En introduction de ce numéro spécial à l'occasion des 20 ans de REIN, le Pr Thierry Lobbedez du CHU de Caen revient sur le fait que ce n'est "pas 'que' un registre" mais un réseau "au service des individus atteints d'une maladie rénale chronique, des équipes de néphrologie et des services sanitaires".

C'est "un réseau d’attachés de recherche clinique travaillant sur le terrain avec les néphrologues de leur région, les coordinateurs néphrologues et épidémiologistes. Le réseau collecte les informations, vérifie leur qualité et permet leur exploitation locale", poursuit-il.

"Le REIN, ce sont des informations épidémiologiques sur la santé rénale de la population permettant le pilotage de la politique de santé, l'évaluation de la qualité, dans l'objectif d'améliorer l'accès aux soins et de faire progresser les pratiques", "un outil de veille sanitaire", "un outil de recherche qui met à la disposition des néphrologues et des chercheurs des données dont la qualité est reconnue tant sur le plan national qu'international".

Les données sont également accessibles aux patients "dans une époque où la démocratie sanitaire, le droit à l'information pour tous et la décision partagée sont indissociables de la pratique de la médecine", ajoute le Pr Lobbedez. Toutefois, pour l'association Renaloo, la transparence de REIN ne va pas assez loin. Les données sont publiées par région, et non pour chaque établissement, une demande portée depuis plusieurs années et répétée encore récemment à l'occasion de ses 20 ans également (cf dépêche du 22/06/2016 à 17:46 et dépêche du 23/09/2022 à 11:47), note-t-on.

Une répartition disparate de l'offre de soins

Dans ce numéro spécial, un article porte en particulier sur l'offre de soins en France, "diversifiée, de proximité, qui s'adapte aux besoins des patients avec plusieurs acteurs complémentaires (public, universitaire, privé lucratif, privé solidaire) mais avec des différences dans la répartition des modalités de traitement entre les territoires.

Fin 2020, 941 unités de dialyse étaient implantées dans 862 établissements géographiques avec une activité de dialyse appartenant à 315 structures juridiques, selon le Fichier national des établissements sanitaires et sociaux (Finess), avec 6% d'établissements universitaires, 12% publics, 55% privés non lucratifs et 27% privés.

Le nombre médian de patients par unité de dialyse était de 35. Au niveau national, le temps médian entre la résidence des patients et une unité de dialyse est de 17 minutes, mais ce délai peut atteindre trois heures, en particulier dans les zones de faible densité, en particulier dans la montagne.

Dans les cartes publiées, il apparaît un nombre important de structures d'autodialyse sur la face ouest de l'Hexagone et une répartition inhomogène des unités de dialyse médicalisée (UDM), plus développées dans le Nord et l'Est.

Les données disponibles indiquant par ailleurs que les établissements publics prennent en charge 25% des patients d'hémodialyse, les établissements privés lucratifs 38% et les établissements privés non lucratifs 37%. En revanche, les patients en dialyse péritonéale sont pris en charge pour 21% par les établissements publics, 7% par le privé lucratif et 72% par le privé non lucratif.

Concernant l'activité de greffe rénale, en 2020, 49 établissements universitaires et un établissement privé à but non lucratif étaient autorités à la pratiquer.

Les auteurs signalent que depuis plusieurs années, le REIN propose "un nouveau mode de représentation de l'offre de soins à partir de regroupements d'établissements, basés sur les transferts de patients déclarés au registre". Les patients en dialyse font l'objet de nombreux transferts entre équipes ou établissements, selon l'évolution de leur état de santé ou à l'occasion d'un déménagement, pour permettre une modalité de traitement plus autonome ou à l'inverse, nécessitant une modalité plus médicalisée.

Les données du registre pourraient servir à bâtir de nouveaux indicateurs alors que le régime des autorisations et les normes techniques de fonctionnement sont à nouveau discutés. "Il conviendrait par exemple de faire évoluer la réglementation en termes de postes de néphrologues, non pas sur la base de nombre de postes de dialyse mais sur le nombre de séances ou de patients traités", suggèrent les auteurs.

Ce numéro spécial propose par ailleurs des articles sur l'incidence de la maladie rénale chronique stade 5 traitée par suppléance et contexte d’initiation de la dialyse, la prévalence de l'insuffisance rénale chronique terminale et la part des différentes modalités de traitement, la trajectoires des patients en suppléance et la mortalité des patients au stade 5 traités par suppléance, des sujets détaillés dans les rapports annuels publiés par l'ABM.

D'autres articles présentent également en quoi REIN est "un outil au service de" l'accès à la greffe, de l'évaluation des pratiques, de l'éclairage des inégalités en santé, au service de la recherche, des administrations sanitaires, de la vigilance et de la pharmaco-épidémiologie ainsi que de la veille sanitaire, avec l'exemple de la pandémie de Covid-19.

C'est également un outil au service des patients, des patients pédiatriques et des patients âgés plus particulièrement.

Devenir un accélérateur d'innovation

"En deux décennies, REIN est devenu un élément central dans la production de connaissance pour la santé publique et la recherche dans la maladie rénale chronique", concluent le directeur général adjoint à l'ABM en charge de la politique médicale et scientifique, Michel Tsimaratos, et le chef du pôle REIN simulation cartographie, Christian Jacquelinet, dans un article sur les perspectives du registre.

"A l'amorce de sa troisième décennie, l'enjeu global est la valorisation de l'expertise, la généralisation et l'amplification du service rendu aux professionnels et aux patients. Un enjeu qui repose sur la consolidation des ressources, l'attractivité du réseau et les valeurs partagées de REIN."

Le registre a "pour ambition de devenir un accélérateur d'innovation pour la filière maladie rénale chronique, en apportant une vision intégrée de l'ensemble des dimensions sanitaire, scientifique, sociale et économique", poursuivent-ils.

Dans les années à venir, son périmètre va s'élargir notamment aux malades rénaux chroniques des stades plus précoces, avec des données de santé perçue et des données biologiques, intégrer de nouvelles expertises en faisant évoluer son organisation et en diversifiant son financement.

(Néphrologie & thérapeutique, vol.18, n°5, supplément 2)

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