Actualités de l'Urgence - APM

Cette instruction est publiée alors qu'une proposition de loi du Rassemblement national (RN) visant en substance à reconnaître l'endométriose comme une ALD sera examinée jeudi 12 octobre à l'Assemblée nationale en séance publique lors d'une "niche" parlementaire réservée à son groupe, rappelle-t-on (cf dépêche du 20/09/2023 à 10:11).

Le groupe La France insoumise (LFI) avait de son côté adopté une résolution en janvier 2022 avec un objectif similaire de reconnaissance de l'endométriose comme ALD, juste avant le lancement de la stratégie nationale de lutte contre l'endométriose en février 2022 (cf dépêche du 14/02/2022 à 17:22). Dans cette stratégie nationale, l'objectif est davantage d'harmoniser l'accès au dispositif ALD 31 -pathologie hors liste-, au titre duquel l'endométriose sévère peut déjà être prise en charge mais qui est méconnu, que de créer une ligne spécifique endométriose dans la liste (cf dépêche du 12/01/2022 à 17:20).

Dans la continuité de la stratégie nationale, l'instruction signée par le ministre de la santé et de la prévention, Aurélien Rousseau, vise à améliorer encore la connaissance de cette maladie et de ses différents aspects par les professionnels de santé et les patientes, et particulièrement les possibilités de prise en charge financière.

Les mesures déjà déployées dans le cadre de la stratégie nationale et la mobilisation des différentes institutions ont permis d'améliorer le parcours des patientes, est-il souligné: l'accès à la reconnaissance en ALD hors liste (ALD 31) des formes invalidantes de la maladie a progressé de 43% entre 2021 et 2022, contre une progression d'environ 25% les années précédentes. Ce sont 13.472 patients qui ont été admis dans ce dispositif en 2022 contre 9.383 en 2021.

"Cette évolution favorable confirme la pertinence d'une prise en charge des formes invalidantes de l'endométriose dans le cadre de l'ALD hors liste (ALD 31), fondée sur l'évaluation individuelle des protocoles de soins, qui permet de préserver la souplesse nécessaire à la prise en compte de symptômes variés pouvant nécessiter un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse -par comparaison avec les critères plus stricts qui prévalent à la reconnaissance d'une ALD de liste (ALD 30) qui ne permettrait pas de prendre en compte l'hétérogénéité des stades de la maladie sauf à risquer d'exclure un certain nombre de femmes", est-il avancé dans le texte.

Cependant des inégalités territoriales persistent dans la reconnaissance de l'ALD 31 pour l'endométriose, avec des taux d'acceptation des dossiers allant de 32% à 80% selon les régions.

Ainsi, l'instruction invite les caisses d'assurance maladie à engager sans attendre plusieurs actions:

• Rédiger et diffuser à l'ensemble de leur réseau une nouvelle circulaire spécifique à l'endométriose, permettant de préciser, d'actualiser et d'harmoniser les principes directeurs utilisés par les médecins-conseils dans l'évaluation des dossiers de demande de reconnaissance en ALD de patientes atteintes d'endométriose. Elle sera travaillée en lien avec les associations de patientes.
• Mener de nouvelles campagnes de formation des médecins et professionnels de santé de premier et second recours, via différents canaux (webinaire, newsletter…) permettant de les sensibiliser largement à la connaissance de la maladie, au bon remplissage des protocoles de soins, aux possibilités offertes par le recours à l'ALD 31, en complément des mesures de renforcement de la formation initiale et continue des professionnels fixées par la stratégie (exemple: orientation prioritaire nationale de développement professionnel continu [DPC] sur l'endométriose, axe de formation de la fonction publique hospitalière).
• Illustrer de façon plus systématique sur tous ses supports de communication l'ALD 31 par une référence à la prise en charge de l'endométriose.

En outre, la direction de la sécurité sociale (DSS), en lien avec la direction générale de l'offre de soins (DGOS) et la Cnam, devront proposer avant la fin de l'année de nouvelles actions visant à maîtriser le reste à charge, pour les patientes ne relevant pas du dispositif de l'ALD.

Par ailleurs, la Haute autorité de santé (HAS) a été saisie pour actualiser le plus rapidement possible ses recommandations de bonnes pratiques publiées en 2018 et se prononcer sur les nouvelles techniques de traitement de l'endométriose.

Les agences régionales de santé (ARS) doivent quant à elles accélérer la structuration des filières endométriose, et accorder une attention particulière à l'information et à la sensibilisation de la population et des professionnels de santé, pour permettre une orientation de chaque patiente le plus rapidement vers la solution de prise en charge la plus adaptée.

Le ministre précise qu'il présidera personnellement un comité de suivi de cette instruction en novembre.

(Instruction N°DGOS/R4/DSS/MCGRM/2023/150 du 27 septembre 2023 relative à la meilleure prise en compte de l'endométriose dans les parcours de soins, Bulletin officiel santé-protection sociale-solidarité n°2023/18 du 29 septembre 2023, p213-216)

cd/ab/APMnews