Actualités de l'Urgence - APM

La proposition de loi qui porte cette mesure, déposée le 21 avril par Sonia de La Provôté (Union centriste, Calvados), sera examinée jeudi 15 juin en séance publique, en première lecture, dans le cadre d'une "niche" parlementaire réservée à son groupe.

A l'initiative de la rapporteure, Nadia Sollogoub (Union centriste, Nièvre), la commission a réécrit son article unique, qui confie à l'Institut national du cancer (Inca) la mission de mettre en oeuvre "un registre national des cancers".

Un amendement des sénatrices du groupe Ecologiste-solidarité et territoires (Gest) Raymonde Poncet-Monge (Rhône) et Mélanie Vogel (Français établis hors de France) précise que ce registre serait "populationnel".

"Seul un registre national populationnel peut être en capacité de couvrir l'ensemble des disparités sociales et territoriales", expliquent les sénatrices dans l'exposé des motifs de leur amendement.

"Une couverture nationale permettra ainsi de croiser avec des facteurs environnementaux dont des expositions très fines et localisées en n'excluant aucun site sensible ou catégorie populationnelle", avancent-elles.

"Un registre national populationnel serait en mesure de détecter plus tôt des foyers de sur-incidence et constituerait un outil épidémiologique puissant pour élaborer la politique publique de santé en matière de cancer" et pourrait participer "à une meilleure prise en compte de l'environnement professionnel comme lieu d'exposition aux risques de cancer".

Le registre national des cancers "centralise les données populationnelles relatives à l'épidémiologie et aux soins dans le domaine de la cancérologie", dispose l'article.

"La collecte et le traitement de ces données ont pour objet d'améliorer la prévention, le dépistage et le diagnostic des cancers ainsi que la prise en charge des patients et de constituer une base de données aux fins de recherche", est-il ajouté.

Hébergement des données par l'Inca

L'Inca devrait collecter les données à caractère personnel "strictement nécessaires à la réalisation de ses missions" et les mettre à la disposition des organismes publics ou privés "pour la réalisation de recherches, d'études ou d'évaluations dans le domaine de la cancérologie".

Elle mettrait à disposition ces données de Santé publique France pour l'exercice de ses missions de veille et d'alerte épidémiologique.

La mise en oeuvre de l'ensemble de ces dispositions serait précisée par un décret en Conseil d'Etat, pris après un avis de la Commission nationale de l'informatique et des libertés (Cnil), rendu public.

Un autre amendement de la rapporteure a étendu les missions de l'Inca, en l'autorisant d'une part à labelliser des entités de recherche en cancérologie et d'autre part à développer et héberger des systèmes d'information dans les domaines de la cancérologie.

L'objectif est de "faciliter l'hébergement des données des registres existants par l'Inca, dont la solution technique est sûre et souveraine".

Selon la rapporteure, "le rapatriement des données du registre à l'Inca faciliterait leur appariement avec celles du SNDS [système national des données de santé], auxquelles il a un accès permanent. Le décret d'application préciserait également les modalités de l'appariement des données du registre avec d'autres jeux de données de santé".

Sonia de la Provôté justifiait son initiative en signalant le retard pris par la France au regard de certains voisins européens, et invoquait les bénéfices attendus d'un tel registre national en matière de santé publique, préconisé par l'Académie nationale de médecine en décembre 2021.

vg/nc/APMnews