Actualités de l'Urgence - APM

Les 12 bases de données rejoignant le catalogue sont:

• la base de données ARAC de Malakoff Médéric Humanis relative à l'analyse des restes à charge finaux des assurés
• la base de données relative à la mesure de l'impact des traitements complémentaires avant et après chirurgie sur la survie globale des patients atteints de sarcome, dénommée DeepSARC, du centre de lutte contre le cancer (CLCC) lyonnais Léon-Bérard
• la base Apriorics sur l'apprentissage profond renforcé par immunohistochimie pour la requalification d'images microscopiques de cancers du sein du CHU de Toulouse et de l'Institut Claudius-Regaud
• Apsoren, base de données relative à l'amélioration du parcours de soins du patient traumatisé crânien par le développement d'un modèle d'intelligence artificielle en réseau de neurones appliqué à des jeux de données massives, du CHU de Toulouse et de la start-up Collective Thinking
• la base de données relative au dépistage des maladies oculaires à l'aide d'une analyse automatisée d'imageries rétiniennes Sedaar de l'Hôpital Fondation Rothschild (Paris) et de la société d'analyse d'images ADCIS
• la base de données relative à la compréhension de l'hétérogénéité de la réponse tumorale aux thérapies ciblées en utilisant les techniques d'intelligence artificielle Precision-Predict, sous l'égide de l'Institut Curie
• la base de traitement automatique des résumés des passages aux urgences pour un observatoire national Tarpon du CHU de Bordeaux et de l'Inserm
• la base de données relative à la santé reproductive des femmes après un cancer du sein, dénommée Isis
• la base de données relative aux patients pris en charge pour une tumeur stromale gastro-intestinale (GIST) sur le territoire national, dénommée Realigist
• la base de données nationale relative au cancer du rein du CHU de Bordeaux UroCCR
• la cohorte Integra relative à la signature du profil de risque de mortalité des patients présentant des maladies métaboliques
• l'entrepôt de données de santé de médecine de ville P4DP (cf dépêche du 07/11/2024 à 12:06).

Il s'agit du premier ajout au catalogue du HDH depuis les 10 premières bases inscrites en 2022 (cf dépêche du 16/05/2022 à 15:56).

L'inscription de nouvelles bases de données était au programme de travail 2024 du HDH, mais les ajouts inscrits par l'arrêté de samedi ne correspondent pas totalement à ce que prévoyait ce document (cf dépêche du 12/02/2024 à 18:38).

Début 2024, le HDH tablait sur une inscription prochaine de la banque nationale Alzheimer (BNA) de la direction générale de l'offre de soins (DGOS), de la base de données relatives aux maladies à déclaration obligatoire (MDO), gérée par Santé publique France (SPF) et du socle commun des six entrepôts de données de santé (EDS) hospitaliers lauréats du premier appel à projets visant à constituer des EDS, mais ceux-ci ne sont pas mentionnés dans l'arrêté.

Parmi les bases nouvellement inscrites, plusieurs sont issues d'appels à projets du HDH, dont Deepsarc dès 2019 (cf dépêche du 17/04/2019 à 11:52) et Apriorics, Precision-Predict, Sedaar et Tarpon en 2020 (cf dépêche du 10/07/2020 à 12:55).

Les projets Isis et Realigist sont issus d'un appel à manifestation d'intérêt du HDH et d'Unicancer (cf dépêche du 05/04/2022 à 18:15).

Le précédent arrêté inscrivant des bases au catalogue a encadré les modalités de transmission des données au Health Data Hub (cf dépêche du 16/05/2022 à 15:56).

En mai 2024, la Cour des comptes a critiqué le catalogue, estimant que certaines bases de données "comportent peu de données et [que] leur intérêt s'en [trouvait] réduit en termes d'appariements avec la base principale" du système national des données de santé (SNDS) (cf dépêche du 29/05/2024 à 15:38).

Une stratégie nationale sur l'utilisation secondaire des données de santé, qui devait être proposée fin janvier, a fait les frais des changements de ministre de la santé. Début février, elle devait être publiée "très prochainement", alors que le président de la République constatait que l'on n'avait "pas été au bout dans ce domaine" (cf dépêche du 04/02/2025 à 17:24).

Le HDH devait désigner en 2024 son nouvel hébergeur pour remplacer Microsoft Azure*, un choix qui fait polémique depuis son lancement en 2019 et l'a empêché d'obtenir l'autorisation de la Commission nationale de l'informatique et des libertés (Cnil), et étaler ce changement sur quatre ans (cf dépêche du 12/02/2024 à 18:18 et dépêche du 04/03/2024 à 17:40).

La mission sur l'utilisation secondaire des données de santé dirigée par Jérôme Marchand-Arvier, dont la stratégie mentionnée ci-dessus doit prendre la suite, a proposé que le Hub quitte Microsoft pour un hébergeur SecNumCloud d'ici fin 2025 (cf dépêche du 18/01/2024 à 18:36). Entre-temps, la loi visant à sécuriser et réguler l'espace numérique, dite "Sren", a rendu cet hébergement SecNumCloud obligatoire, mais les décrets d'application de la mesure se font toujours attendre (cf dépêche du 22/05/2024 à 10:00).

(Journal officiel, samedi 1er mars, texte 16)

lc/nc/APMnews