Actualités de l'Urgence - APM

La loi du 30 juin 2025 a confié à l'Inca la mission de créer et de gérer un registre national des cancers afin de centraliser les données à caractère épidémiologique dans le domaine de la cancérologie (cf dépêche du 01/07/2025 à 09:12). Un décret précisant les modalités d'application de cette loi a ensuite été publié fin décembre 2025 (cf dépêche du 29/12/2025 à 12:10).

Pour rappel, ce registre va être conçu comme une évolution de la plateforme de données en cancérologie (PDC) de l'Inca, avec l'objectif de colliger les données de jusqu'à neuf sources différentes: système national des données de santé (SNDS), registres territoriaux, données de dépistages, systèmes d'information des établissements de santé… Cette collecte de données multi-source permettra de mieux confirmer les cas de cancer, les dater et les qualifier.

De nombreux travaux sont ainsi en cours à l'institut afin d'être en capacité de récolter les données de ces différentes sources, de les pseudonymiser, de les apparier, et de créer les outils permettant de les mettre à disposition, ont présenté Claire Morgand, directrice de la direction de l'observation des sciences des données et de l'évaluation de l'Inca, et Christine Le Bihan, responsable du "département données et évaluation en santé".

Sur le plan réglementaire, l'Inca va dans un premier temps commencer à travailler d'une part avec la Commission nationale de l'informatique et des libertés (Cnil) pour "travailler à la mise en conformité des données des registres locaux et de la base commune des registres", et d'autre part avec le Green Data for Health (GD4H) sur l'utilisation des données environnementales avec l'objectif "de définir une feuille de route commune sur cancer et environnement".

Un arrêté est par ailleurs en cours de rédaction, avec la direction générale de la santé (DGS), afin de fixer "les modalités de transfert, le rythme et les formats des données à transférer" pour les différents producteurs de données. L'objectif est, rappelle-t-on, d'avoir une transmission de données au moins annuelle.

De nombreux chantiers sur les systèmes d'information seront lancés en parallèle, pour la collecte de données de dépistage, pour les registres locaux, ou encore pour la remontée des comptes rendus de réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP) et des programmes personnalisés de soins (PPS). Concernant ce dernier point, il s'agit de mettre à niveau les solutions régionales portées par les dispositifs spécifiques régionaux de cancérologie (DSRC) afin d'avoir "au maximum un seul flux par région".

Globalement, l'objectif est d'avoir des premiers transferts de données documentées au registre pour le troisième trimestre 2026.

Pour compléter la mise à disposition de jeux de données dans le cadre de projets validés par le conseil scientifique et éthique (CSE) du registre, comme cela est déjà fait avec la PDC, l'Inca va lancer le développement d'un portail public avec des outils d'open data et de datavisualisation.

En matière de gouvernance, l'institut va d'abord travailler à l'élargissement des missions du CSE. Le conseil actuel de la PDC, jusque-là chargé d'évaluer les protocoles de recherche déposés sur la plateforme, s'est en effet vu confier par décret la nouvelle mission de "veiller à la cohérence de la stratégie scientifique" des travaux réalisés dans le cadre du registre et de rendre "un avis sur le rapport scientifique annuel".

Un comité de pilotage va également être mis en place lors du premier trimestre 2026 au niveau des directions des administrations centrales (DAC), ainsi qu'un comité des partenaires. Des premières réunions pourront ainsi se dérouler dès le deuxième trimestre.

Si l'institut va, en parallèle de ces travaux, continuer sa "production historique d'indicateurs nationaux", notamment dans le cadre de son partenariat avec Santé publique France (SPF), le réseau des registres des cancers Francim et les Hospices civils de Lyon (HCL), "on a quelques années de travail avant de pouvoir produire de manière plus régulière des indicateurs", prévient Claire Morgand.

Il leur sera néanmoins possible de mettre en production dès le premier trimestre 2026 les données des registres locaux appariées aux données de la cohorte Cancer (extraite du SNDS) "ce qui est déjà un premier objet structurant et attendu parce qu'on complète les données médico-administratives par des données cliniques, et on va pouvoir plus précisément enfin qualifier les cas sur les territoires couverts" à la fois par les registres et le SNDS, explique-t-elle.

Pour le futur, Christine Le Bihan prévient néanmoins que "même si les données vont être collectées de manière régulière, elles ne seront pas mises en production au fil de l'eau" et donc que "les données disponibles auront forcément un décalage d'environ deux ans par rapport à la date en cours".

pl/nc/APMnews