Actualités de l'Urgence - APM

Cette instruction, datée du 19 avril, est adressée aux directeurs généraux d'agence régionale de santé (ARS), afin qu'ils assurent une large diffusion du cahier des charges auprès des professionnels susceptibles d'intervenir en cas de MIN (urgences, services de pédiatrie, services de secours et professionnels libéraux).

"En France, chaque année, de 250 à 350 enfants de moins d'un an décèdent de MIN, ce nombre de décès demeurant stable depuis les années 2000 en France et positionnant notre pays comme l'un des Etats à fort taux de MIN au niveau européen", rappelle le ministère de la santé et de la prévention.

L'instruction souligne "la nécessité d'un travail coordonné des acteurs", autour des 34 centres de référence de la mort inattendue du nourrisson (CRMIN) actuellement adossés à des centres hospitaliers, le plus souvent universitaires, et précise leurs conditions de fonctionnement dans un cahier des charges type annexé.

Ces centres font partie du parcours en trois étapes défini en 2007 dans des recommandations de la Haute autorité de santé (HAS): une prise en charge préhospitalière sur le lieu du décès, avec le recueil de premières données; une prise en charge hospitalière dans un CRMIN (entretien avec la famille, examen clinique complet de l'enfant décédé, ensemble large d'analyses); une prise en charge post-hospitalière avec un suivi régulier des familles (cf dépêche du 28/05/2007 à 12:42).

"Face à un enjeu de santé publique qui demeure majeur, la consolidation de cette organisation est essentielle", note le ministère.

Il demande aux ARS de diffuser largement la liste des 34 CRMIN afin qu'ils soient "parfaitement" identifiés par les acteurs susceptibles d'intervenir dans la prise en charge d'une MIN.

Dans le cahier des charges, il fait aussi le point sur la systématisation du transport des corps des enfants décédés vers les CRMIN, en observant que selon les retours des professionnels, "les pratiques demeurent diverses" en dépit des recommandations de la HAS.

L'article 79 de la loi de financement de la sécurité sociale (LFSS) pour 2017 a de plus levé les blocages préexistants à ce transport en autorisant les Smur à le réaliser et les frais étant entièrement pris en charge par l'établissement du CRMIN, rappelle-t-il.

Le cahier des charges précise par ailleurs les échanges qui doivent avoir lieu avec l'autorité judiciaire tout au long du processus d'investigations cliniques.

Le CRMIN a ainsi l'obligation d'informer systématiquement le procureur de la République et de lui adresser un signalement si la phase d'investigation clinique fait soupçonner une infraction pénale.

Outre cette situation, il devra transmettre, à l'issue des explorations cliniques, un courrier au procureur de la République compétent. De même, le procureur informera dans les meilleurs délais le CRMIN de toute décision d'ouverture d'enquête s'agissant d'un enfant pris en charge initialement par celui-ci.

Une collaboration du CRMIN sera également recherchée avec les équipes des unités d'accueil pédiatrique enfants en danger (Uaped) ainsi que des équipes pédiatriques régionales référentes enfance en danger (Eprred), "au titre de leur expertise particulière et pour assurer la bonne prise en charge des fratries d'enfants décédés si besoin".

Le cahier des charges fixe des objectifs afin d'harmoniser et de renforcer l'accompagnement psychologique des familles, en particulier aux fratries.

Enfin, le ministère insiste sur l'importance de l'exhaustivité du recensement des MIN dans le registre de l'Observatoire de la mort inattendue du nourrisson (Omin).

Une labellisation tous les trois ans

Afin de s'assurer de la conformité des centres avec les orientations nationales, il demande aux ARS de conduire une procédure de labellisation, à renouveler tous les trois ans.

Le cahier des charges peut également servir de support à l'élaboration des protocoles d'organisation territoriale des acteurs autour de la MIN.

Les recommandations de la HAS s'appliquent aux morts inattendues survenant entre la naissance et les 2 ans de l'enfant. Elles préconisent toutefois d'étendre autant que possible les protocoles décrits aux rares cas de décès inattendus survenant chez des enfants plus âgés.

"En application du plan de lutte contre les violences faites aux enfants [cf dépêche du 20/11/2019 à 11:49], la HAS a été saisie pour actualiser ses recommandations et évaluer notamment l'opportunité de les étendre aux situations de mort inattendue de l'enfant de 2 à 6 ans", est-il indiqué dans le cahier des charges, qui pourrait alors, en fonction des conclusions, s'appliquer à ces enfants.

Dans le cahier des charges, il est rappelé que le terme de MIN ne doit pas être confondu avec celui de mort subite du nourrisson (MSN), "catégorie diagnostique, réservée aux cas survenant avant l'âge de 1 an et pour lesquels il n'est pas retrouvé de cause médicale, chirurgicale ou traumatique au décès".

Instruction n°DGOS/R3/2023/44 du 19 avril 2023 relative à la diffusion du cahier des charges des centres de référence de la mort inattendue du nourrisson, Bulletin officiel santé-protection sociale-solidarité n°2023/8 du 28 avril, p212-226

cb/ab/APMnews