Actualités de l'Urgence - APM

Le Parlement avait définitivement adopté le 23 juin ce texte déposé au printemps 2023 au Sénat par Sonia de La Provôté (Union centriste, Calvados).

Adopté à la quasi-unanimité par la Chambre haute en première lecture (cf dépêche du 09/06/2023 à 16:06 et dépêche du 20/06/2023 à 14:55), il avait été inscrit à l'ordre du jour à l'Assemblée nationale sous l'impulsion de sa présidente et du ministre chargé de la santé et de l'accès aux soins, Yannick Neuder (cf dépêche du 04/06/2025 à 17:33).

La commission des affaires sociales de l'Assemblée nationale l'avait adopté à l'unanimité sans le modifier, dans le cadre de la procédure de législation en commission (cf dépêche du 18/06/2025 à 12:33).

L'article unique du texte modifie les dispositions du code de la santé publique encadrant les missions de l'Institut national du cancer (Inca).

Il précise que sa mission d'observation et d'évaluation du dispositif de lutte contre le cancer s'appuiera désormais non seulement sur les professionnels et les industriels de santé ainsi que sur les représentants des usagers, mais également sur "le registre national des cancers", dont la gestion lui est confiée.

Le registre national des cancers "centralise les données populationnelles relatives à l'épidémiologie et aux soins dans le domaine de la cancérologie", dispose l'article.

"La collecte et le traitement de ces données ont pour objet d'améliorer la prévention, le dépistage et le diagnostic des cancers ainsi que la prise en charge des patients et de constituer une base de données aux fins de recherche", est-il ajouté.

L'Inca devra collecter les données à caractère personnel "strictement nécessaires à la réalisation de ses missions" et les mettre à la disposition des organismes publics ou privés "pour la réalisation de recherches, d'études ou d'évaluations dans le domaine de la cancérologie". Il les mettra à disposition de Santé publique France (SPF) pour l'exercice de ses missions de veille et d'alerte épidémiologique.

La mise en œuvre de l'ensemble de ces dispositions serait précisée par un décret en Conseil d'Etat, pris après un avis "motivé et publié" de la Commission nationale de l'informatique et des libertés (Cnil).

Registre hébergé par la société française OVH

L'article étend les missions de l'Inca, en l'autorisant d'une part à labelliser des entités de recherche en cancérologie et d'autre part à développer et héberger des systèmes d'information dans les domaines de la cancérologie.

L'objectif est de "faciliter l'hébergement des données des registres existants par l'Inca, dont la solution technique est sûre et souveraine".

Le registre sera interopérable et hébergé par la société française OVH, avait mentionné le rapporteur Michel Lauzzana (Ensemble pour la République, Lot-et-Garonne) lors de l'examen du texte en commission.

Yannick Neuder s'était engagé devant les députés à prendre le décret définissant les modalités du registre d'ici à la fin de l'année.

Il avait promis un registre "intelligent, évolutif et robuste", "bâti sur deux piliers", à savoir d'une part "la consolidation de registres locaux", dont deux nouveaux registres dans une "zone urbaine défavorisée" et dans une "zone plus exposée à des risques chimiques", et dont la tenue sera homogénéisée, et d'autre part l'extension de la plateforme de données en cancérologie de l'Inca "pour agréger de manière sécurisée et pseudonomisée les données".

La création de ce registre a toutefois été critiquée par Mahmoud Zureik, directeur du groupement d'intérêt scientifique (GIS) Epi-Phare (Cnam-ANSM), et Bernard Bégaud, professeur émérite à l'université de Bordeaux et spécialiste de pharmaco-épidémiologie, qui faisaient notamment valoir l'existence du système national des données de santé (SNDS) (cf dépêche du 24/06/2025 à 16:26).

(Journal officiel, mardi 1er juillet, texte 3)

vg/lb/APMnews