Actualités de l'Urgence - APM

Ce texte avait été déposé au printemps 2023 au Sénat par Sonia de La Provôté (Union centriste, Calvados) et adopté à la quasi-unanimité par la chambre haute en première lecture (cf dépêche du 09/06/2023 à 16:06 et dépêche du 20/06/2023 à 14:55). Il sera examiné par les députés le 23 juin en séance publique, dans le cadre de la procédure de législation en commission, qui lève le droit d'amendement des députés en séance publique.

Le ministre de la santé et de l'accès aux soins s'y était à plusieurs reprises montré favorable ces dernières semaines, notamment le 3 juin lors des questions au gouvernement à l'Assemblée nationale (cf dépêche du 04/06/2025 à 17:33 et dépêche du 07/05/2025 à 18:18).

Il y avait été interpellé par l'ancien ministre de la santé et de la prévention Aurélien Rousseau (socialistes et apparentés, Yvelines), lequel avait, par la même occasion, annoncé être touché par un cancer.

Yannick Neuder avait à cette occasion appelé à une inscription rapide du texte à l'ordre du jour par le bureau de l'Assemblée nationale, ce qui avait agacé la présidente Yaël Braun-Pivet (Ensemble pour la République, Yvelines). Elle avait incité en retour le gouvernement à inscrire lui-même le texte à l'ordre du jour, avec succès.

L'article unique du texte confie à l'Institut national du cancer (Inca) la mission de mettre en œuvre "un registre national des cancers" qui sera "populationnel".

Le registre national des cancers "centralise les données populationnelles relatives à l'épidémiologie et aux soins dans le domaine de la cancérologie", dispose l'article.

"La collecte et le traitement de ces données ont pour objet d'améliorer la prévention, le dépistage et le diagnostic des cancers ainsi que la prise en charge des patients et de constituer une base de données aux fins de recherche", est-il ajouté.

L'Inca devrait collecter les données à caractère personnel "strictement nécessaires à la réalisation de ses missions" et les mettre à la disposition des organismes publics ou privés "pour la réalisation de recherches, d'études ou d'évaluations dans le domaine de la cancérologie".

Elle mettrait à disposition ces données de Santé publique France (SPF) pour l'exercice de ses missions de veille et d'alerte épidémiologique.

La mise en œuvre de l'ensemble de ces dispositions serait précisée par un décret en Conseil d'Etat, pris après un avis de la Commission nationale de l'informatique et des libertés (Cnil), rendu public.

L'article étend les missions de l'Inca, en l'autorisant d'une part à labelliser des entités de recherche en cancérologie et d'autre part à développer et héberger des systèmes d'information dans les domaines de la cancérologie.

L'objectif est de "faciliter l'hébergement des données des registres existants par l'Inca, dont la solution technique est sûre et souveraine".

Sonia de La Provôté expliquait en 2023 que "le rapatriement des données du registre à l'Inca faciliterait leur appariement avec celles du SNDS [système national des données de santé], auxquelles il a un accès permanent" et que "le décret d'application préciserait également les modalités de l'appariement des données du registre avec d'autres jeux de données de santé".

Elle justifiait son initiative en signalant le retard pris par la France au regard de certains voisins européens, et invoquait les bénéfices attendus d'un tel registre national en matière de santé publique, préconisé par l'Académie nationale de médecine en décembre 2021.

Le registre hébergé chez OVH

Lors de l'examen en commission mercredi, le rapporteur pour ce texte à l'Assemblée nationale, Michel Lauzzana (Ensemble pour la République, Lot-et-Garonne) a rappelé que la France avait compté 330.000 nouveaux cas de cancer en 2023, qu'il s'agissait de la première cause de décès chez les hommes et de la deuxième chez les femmes, avec 162.000 décès annuels, soit un quart des décès en France.

Il a mentionné l'existence de 33 registres épidémiologiques en France en 2025, dont 19 registres généraux, 12 spécialisés et deux nationaux.

"Les données médico-administratives ne sauraient constituer des données suffisamment précises à elles seules. Les registres dont nous disposons ne nous permettent pas de disposer de données sur l'ensemble de la population française" car les chiffres nationaux sont "établis à partir d'extrapolations", ce qui "entrave notre connaissance fine et exhaustive des cancers et donc notre capacité à les combattre", a-t-il déploré.

Il a notamment fait valoir que la population enregistrée est en moyenne plus rurale que l'ensemble de la population française, faussant potentiellement les extrapolations.

"Actuellement, pour vraiment exploiter les registres que nous avons, on met entre trois et cinq ans", et le nouveau registre national permettra des remontées "quasiment automatiques", a-t-il argué.

Le registre sera interopérable et hébergé par la société française OVH, d'après les informations qui lui ont été transmises par l'Inca. Il permettra une "analyse précise, territoire par territoire" et "confortera" les registres existants comme "références" des "remontées qu'il va y avoir de différentes sources", tout en s'inscrivant dans une homogénéisation avec les autres registres européens.

"La surreprésentation rurale dans les registres nécessite une analyse plus fine sur les zones denses. L'Inca est en train d'y réfléchir, il pencherait pour le 93 [Seine-Saint-Denis] car il peut [y] avoir une multiplication d'expositions à des produits toxiques", a-t-il précisé, évoquant aussi un travail spécifique de l'Inca et de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) sur les zones "Seveso 2" (fabrication, la manipulation, le stockage ou l'usage de substances dangereuses).

L'Inca travaille aussi à croiser le futur registre avec d'autres tels celui de la direction générale des finances publiques (DGFiP), "pour avoir des éléments sociologiques plus fins" a ajouté le rapporteur.

"Le registre national, ça ne va pas être une multiplication des registres tels que nous les avons, mais une multiplication des sources", de la prévention au "devenir des cancers" en passant l'épidémiologie, les facteurs de risques et les différents traitements, y compris les plus innovants, a-t-il résumé.

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