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La stratégie proposée dans le rapport du Dr Chrysoula Zacharopoulou, gynécologue et députée européenne (LREM), élaborée autour de 5 modalités d'action prioritaire, se décline en 18 objectifs dont 12 prioritaires, 50 mesures et 152 propositions d'actions concrètes (cf dépêche du 12/01/2022 à 10:10).

Le 5e axe de la stratégie vise à promouvoir la recherche et l'innovation, avec 3 objectifs: structurer et développer une recherche française dynamique sur l'endométriose; développer les connaissances épidémiologiques sur l'endométriose; promouvoir l'innovation sur l'endométriose.

À l'occasion du lancement de la stratégie mardi par le président de la République, Emmanuel Macron, il a été annoncé qu'un programme national de recherche sur l'endométriose serait constitué, financé par le plan innovation santé 2030.

Il est proposé dans le rapport de structurer et développer la recherche sur l'endométriose en France, déjà bien présente sur le plan clinique, mais limitée sur le plan fondamental.

"La recherche fondamentale est cruciale pour améliorer nos connaissances sur les causes de la maladie, sa physiopathologie, son histoire naturelle et ses conséquences sur les patientes et pour permettre le développement de nouveaux traitements. Il est également essentiel d'investir dans l'innovation et le digital, afin d'utiliser les techniques et le savoir-faire de la MedTech au service de la recherche sur la maladie", est-il souligné.

La création d'un réseau national de chercheurs constitue la première mesure de cet axe, avec la réalisation d'un inventaire dynamique des équipes travaillant sur l'endométriose en France, l'organisation d'un colloque annuel et la facilitation des collaborations nationales et internationales.

Le 2e point porte sur l'élaboration d'une stratégie de recherche sur l'endométriose. Cela implique la création d'une structure de pilotage chargée de produire une feuille de route scientifique pluriannuelle et d'en suivre la mise en oeuvre. Elle devra être diffusée largement, afin que les acteurs puissent s'aligner sur cette programmation "qui servira de fondement aux futurs appels à projets".

La stratégie vise également à faciliter et structurer le financement des projets sur l'endométriose. Pour cela, une cartographie précise des financements disponibles pour cette recherche doit être réalisée. Un appel à projets annuel consacré à cette pathologie devra être mis en place à l'Inserm, et l'endométriose devra apparaître dans le plan d'action de l'Agence nationale pour la recherche (ANR).

Cette mesure implique également de prioriser un programme hospitalier de recherche clinique (PHRC) sur l'endométriose, afin de mieux flécher les projets, et de créer et structurer un Fonds national contre l'endométriose (FNE), ouvert à tous les domaines de recherche.

Une grande étude épidémiologique nationale

Au chapitre du développement des connaissances épidémiologiques sur cette maladie, la stratégie invite à lancer une grande étude épidémiologique nationale, à partir des infrastructures de recherche existantes, impliquant notamment les 6 grandes cohortes françaises existantes (CONSTANCES, E4N, NUTRINET-santé, ELFE, PELAGIE, EDEN) pour étudier les facteurs de risque environnementaux et génétiques de l'endométriose chez l'adulte et chez l'adolescente.

Il est proposé également de réaliser une étude d'imagerie, auprès de 1.000 femmes de la cohorte CONSTANCES, non atteintes, dans le but d'estimer la fréquence de l'endométriose non diagnostiquée.

Une étude de faisabilité d'un suivi par imagerie sur plusieurs années, pour des jeunes femmes non atteintes, est également suggérée, afin de mieux connaître l'histoire naturelle de la maladie et les facteurs d'apparition.

Des travaux sur les conséquences de l'endométriose chez les patientes, en termes de qualité de vie, de trajectoires de soin, et de risques de santé à long terme, sont aussi évoqués.

La mise en place d'un incubateur figure également parmi les mesures, pour aider au montage pratique des projets et faciliter les collaborations entre chercheurs, encourager l'accompagnement et le positionnement d'équipes françaises dans les actions internationales.

Une "Station E" adossée à l'Inserm pour le pilotage national

Pour mettre en oeuvre ces mesures et une organisation au niveau national, le rapport propose de créer une entité dévolue, appelée "Station E", adossée à l'Inserm, qui assurera donc le pilotage national des actions et structurera le dépôt de projets ANR et européens, en relation étroite avec l'incubateur.

"La première action de l'entité sera d'élaborer une feuille de route scientifique dont les actions seront en cohérence avec les priorités retenues par la stratégie contre l'endométriose", est-il précisé.

La création d'un fonds spécifique, inspiré du fonds cancer, est recommandée dans le rapport.

Rapport pour une stratégie nationale contre l'endométriose 2022-2025

cd/ab/APMnews