Actualités de l'Urgence - APM

Dans la ligne du manifeste pour la reconnaissance de l'épilepsie publié à l'automne 2021 (cf dépêche du 29/10/2021 à 16:44), ce livre blanc est présenté en détails vendredi lors d'un colloque organisé au ministre de la santé et la prévention.

Sur 80 pages, Epilepsie France "dresse un état des lieux de la prise en charge globale de l'épilepsie autour de six thématiques-clés jugées par les patients comme étant prioritaires" et au-delà des constats, ce document "démontre la nécessité d'une stratégie nationale pour l'épilepsie".

Cette maladie, qui rassemble 50 syndromes différents et touche au moins 650.000 personnes en France, "n'a jamais fait l'objet d'une stratégie nationale de prise en charge et d'accompagnement organisée et coordonnée sur le territoire", regrette l'association dans un communiqué.

"Une stratégie nationale s'adressant à tous les publics reste nécessaire pour faire sortir de l'ombre l'épilepsie, dont la méconnaissance de la part des différents publics -y compris des soignants- pose un problème majeur" car si les recommandations de la Haute autorité de santé (HAS) publiées fin 2020 (cf dépêche du 27/11/2020 à 12:40) "ont le mérite d'exister, leur application fait néanmoins défaut et peu de choses ont évolué dans le sens espéré".

Issu d'une année de travail mené par des patients et aidants ainsi que des professionnels et intervenants du soin, de l'enseignement, du médico-social, du social et des universitaires, ce livre blanc propose "des mesures pour améliorer la situation à tous les niveaux des problématiques dénoncées". "A travers ces mesures, c'est une nouvelle pierre à l'édifice qu'Epilepsie France souhaite présenter aux décideurs publics, aux élus et aux gouvernants de notre pays", estiment son président, Christophe Lucas, et ses vice-présidents, Hélène Gaudin et le Dr Norbert Khayat.

Garantir la qualité, la sécurité et la pertinence des prises en charge

"L'Etat ne peut pas tout, mais il doit entendre et soutenir les propositions émises par notre association, reconnue d'utilité publique, représentative de patients et d'aidants dont le quotidien est rude. Nous souhaitons une stratégie nationale, nécessaire pour mobiliser l'attention, lever les obstacles sociaux et économiques, promouvoir les initiatives positives, garantir la qualité, la sécurité et la pertinence des prises en charge."

Le livre blanc aborde les situations les plus fréquemment rencontrées par les patients par le biais de six thèmes récurrents, selon une progression qui suit la logique du parcours de vie:

• le diagnostic et le parcours de soins
• la scolarité
• l'emploi
• la mobilité
• l'activité physique et sportive
• l'isolement et les liens sociaux.

Pour chacun, un groupe de travail a été constitué afin de dresser un état des lieux de la situation actuelle et des problématiques rencontrées puis la liste des solutions existantes ou nouvelles à créer.

Concernant le diagnostic et le parcours de soins en particulier, une enquête réalisée par l'association en 2022 auprès de 224 personnes (119 parents, 104 patients et 1 proche aidant) et de 161 neurologues (72 neuropédiatres, 57 neurologues hospitaliers et 32 neurologues libéraux) illustre le fossé entre les recommandations de la HAS et la pratique.

Après une première crise, le délai de consultation chez un neurologue, qui devrait être dans les 15 jours, en urgence, peut s'allonger jusqu'à un à deux mois voire davantage chez les neurologues libéraux, et en particulier les neuropédiatres, des délais qui s'expliquent dans la quasi-totalité des cas "par un manque de créneaux disponibles mais aussi par l'absence de professionnels qualifiés au sein des établissements".

En outre, alors que le point d'entrée dans le parcours de soins est souvent un service d'urgence, les investigations "restent insatisfaisantes, d'une part en raison du manque de formation des urgentistes sur le diagnostic des malaises et des crises épileptiques, d'autre part à cause de la quasi-impossibilité de faire des électro-encéphalogrammes (EEG) en urgence dans de nombreux centres hors CHU".

L'errance diagnostique est fréquente, pouvant aller jusqu'à plus de 18 mois et entraîner une prise en charge inadaptée, l'annonce du diagnostic n'est pas suffisamment accompagnée, les patients ne sont pas d'emblée pris en charge par des praticiens qui connaissent l'épilepsie, les troubles associés à l'épilepsie ne sont pas suffisamment pris en considération et la parole des patients n'est pas toujours prise au sérieux, rapporte l'association.

Il faut des mesures nationales pour atténuer les disparités géographiques dans la prise en charge. "Certains départements n'ont pas de neurologues spécialisés en épilepsie, tant pour les adultes que pour les enfants. Dans de nombreux hôpitaux, y compris parfois universitaires, il n'y a pas de spécialistes en épileptologie. C'est le cas aussi pour les infirmières, assistantes sociales, neuropsychologues et psychiatres", souligne le Pr Fabrice Bartolomei, coordinateur du centre de référence des épilepsies rares à Marseille (AP-HM), dans le livre blanc.

"Les centres de neurochirurgie pour les enfants sont en nombre trop faible: une centaine d'enfants par an sont opérés alors que les besoins sont trois fois plus importants. Et ce, alors que contrairement à d'autres maladies neurologiques graves (maladies génétiques, maladies neurodégénératives), beaucoup d'épilepsies pourraient être guéries."

Un parcours de soins à structurer

Pour "organiser et simplifier le parcours de soins", l'association propose que l'épilepsie soit incluse dans la formation initiale de tous les professionnels de santé, de créer des unités spécialisées et de leur donner des moyens supplémentaires pour l'accès à des EEG à haute résolution notamment, d'organiser des réseaux de soins pour améliorer la prise en charge primaire, imposer la coordination entre professionnels de santé et développer le rôle des infirmiers en pratique avancée (IPA).

Il s'agit également de développer la pratique des EEG au sein d'équipes mobiles, de favoriser la prescription du bilan neuropsychologique de l'enfant lorsque des troubles cognitifs sont décelés, de faciliter la prise en charge psychologique ou psychiatrique, de poursuivre le développement des programmes d'éducation thérapeutique du patient (ETP), de développer le rôle des patients-experts et de définir une nomenclature spécifique pour un patient épileptique sévère afin d'enclencher une prise en charge adéquate en cas d'urgence.

Globalement, il est nécessaire de "structurer et baliser le parcours de soins" et de "rendre le circuit de prise en charge transparent" pour les patients.

L'épilepsie est la deuxième maladie neurologique chronique la plus fréquente derrière la migraine, avec un nombre de patients diagnostiqués qui avoisine les 650.000 en France, mais elle est "la seule pathologie neurologique courante qui n'a fait l'objet d'aucun plan national, sans doute du fait de sa complexité et de son hétérogénéité", rappelle le Dr Arnaud Biraben du CHU de Rennes, président du Comité national de l'épilepsie, dans le livre blanc. Toute la complexité de l'épilepsie réside dans le fait que ses causes, ses manifestations, les réponses aux traitements sont très variables.

Le livre blanc de l'épilepsie. Des propositions pour faire bouger les lignes

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